Du Bruit pour Soline !

Bienvenue sur le site de notre association “Du bruit pour Soline” dédiée aux enfants atteints d'aplasie, atrésie et microtie !

Soline est une petite fille blonde aux yeux bleus. Soline a deux frères et une sœur

Sa naissance a été marquée par la découverte d'une malformation de l’oreille droite.

Soline est née en août 2022 à Lens avec une microtie atrésie de grade 3, une malformation qui affecte l'oreille externe et le conduit auditif.

Dès sa naissance, une équipe de pédiatres et d'ORL s'est mobilisée pour lui offrir les meilleurs soins et la prise en charge nécessaire. Elle a passé de nombreux examens et tests en tout genre.

À l'heure actuelle (Juin 2023), Soline attend toujours les résultats de son bilan génétique, mais les premières indications suggèrent que sa malformation est effectivement isolée. Dans les prochains mois, un scanner sera réalisé pour évaluer l'état précis de son oreille interne. Un prochain bilan auditif permettra de déterminer si elle aura besoin d'un appareillage pour pallier ses difficultés auditives et éviter tout retard de développement. Pour pallier la malformation une double reconstruction existe. La reconstruction du canal auditif ne se fait qu'aux États-Unis. En France, la reconstruction de l'oreille externe est possible, mais les spécialistes sont rares en raison du manque de pratique dans notre pays. C'est pourquoi de nombreuses familles se tournent vers les États-Unis pour obtenir les meilleurs traitements. Bien sûr, nous ne savons pas encore si Soline aura besoin de ces opérations, mais pour avoir le choix et aider d'autres familles dans la même situation, nous avons décidé de créer une association à but non lucratif et à caractère humanitaire. L’objectif est multiple : Offrir à Soline, si nécessaire et possible, la possibilité de bénéficier d'une double reconstruction de son oreille pour lui permettre d'entendre pleinement, lui offrir les mêmes opportunités de développement et de droits que tous les autres enfants, sensibiliser le public à l'aplasie, atrésie et microtie, et accompagner moralement, matériellement et financièrement les familles confrontées à ces malformations.

L'association s'engage à collecter des fonds pour financer les opérations chirurgicales et les frais liés à l'aplasie, à la microtie et à l'atrésie. L'objectif est de donner à chaque enfant atteint de ces malformations la chance d'accéder aux soins nécessaires, quel que soit son contexte financier.

En outre, l'association souhaite partager des informations essentielles sur l'aplasie, l'atrésie et la microtie, en expliquant les conséquences de ces malformations et en présentant les technologies compensatoires et alternatives disponibles. Elle offre également un soutien précieux aux familles, qui peuvent se sentir démunies et isolées face à cette découverte, en mettant à leur disposition des ressources matérielles, financières et un soutien moral.

Ensemble, nous pouvons faire la différence et apporter de l'espoir à ces petits héros auditifs qui méritent d'entendre le monde qui les entoure. Rejoignez-nous dans cette belle aventure et soutenez notre association pour un avenir meilleur pour tous les enfants touchés par ces malformations.